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 Tema: Historias reales de personas con SFCEls nous elements publicats en aquest tema són els següents.
Una vez más, Josep Carbonell, padre de un joven con SFC, FM y SQM, manda un video a la Consellera Capdevila (responsable de los Centros de Evaluación de la Discapacidad en Cataluña). En otras ocasiones le explica la injusticia que los Centros de Evaluación han cometido con su hijo que tiene SFC. Pero esta vez le hace un video para felicitarle su cumplaños, fecha que comparten los dos Josep y la Consellera, que nacieron el mismo día. No os perdáis la inteligencia politica y saber estar de nuestro compañero Josep, su humor y su claridad:
http://www.youtube.com/josepcarbonellmestre
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| Dilluns, Juliol 12, 2010 |
 
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Apreciados/as:
La Encefalopatía Miálgica (Síndrome de Fatiga Crónica), la Fibromialgia y la Sensibilidad Química Múltiple son tres enfermedades con una elevada comorbilidad entre ellas. Las tres pueden presentar un nivel de afectación dimensional y, en sus manifestaciones severas, tienen un potencial invalidante elevadísimo, difícil a menudo de percibir y de comprender para las personas que rodean al enfermo, ya sea al entorno familiar, laboral o social.
Pero las personas que sufren estas enfermedades tienen, además, un plus de sufrimiento añadido. Un plus que, en muchas ocasiones, llega a convertirse en una inacabable pesadilla: tener que luchar ante la Administración a fin de que les sea reconocida su situación. De nada sirven los informes médicos, aunque provengan de la sanidad pública. Pero la manifestación más perversa se encuentra en el comportamiento de algunos estamentos de la Administración (ICAM, CAD ...) donde se aplica sistemáticamente una etiqueta diagnóstica alternativa, que corresponde a un trastorno psicopatológico, a todas aquellas personas que sufren y acreditan las mencionadas enfermedades.
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Todas nuestras historias, viviendo con fibro, SFC o SQM, son importantes. El abandono y la incomprensión que vivimos es algo que tiene que ser recogido para nuestra "memoria histórica", la evidencia de las grandes injusticias que hemos vivido y que seguimos viviendo. Pero estamos muy cansadas y con poca energía para escribir algo largo. Por eso os proponemos algo divertido, que nos contéis vuestra vida con fibro, SFC y/o SQM en 6 palabras. Si quieres firmar con apodo, iniciales o tu nombre...como tú quieras. ¡Pruébalo, verás que puede ser muy divertido!
Y mándanos una frase a info@ligasfc.org
Aquí os damos algunos ejemplos que ya hemos recopilado:
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UN PADRE MANDA UN VIDEO A LA CONSELLERA QUE NO LE QUIERE RECIBIR
Apreciado/a,
Dirijo este correo a una larga lista de personas y organizaciones pertenecientes al mundo de la comunicación, de la sanidad, de la educación, de la política, de los gobiernos central, autonómicos, locales, algunos eurodiputados, representantes del mundo asociativo ... También a una larga lista de amigos y amigas, compañeros y compañeras ... Y también a personas que conozco, únicamente, a través de la blogosfera y con las cuales no he tenido nunca ningún tipo de contacto directo pero que, de una u otra manera, celebro que existan. La razón es haceros partícipes de un documento que lo nombro "carta abierta multimedia" y que dirijo a la consellera actual del departamento de Acción Social y Ciudadanía, de la Generalitat de Catalunya, honorada Sra. Carme Capdevila.
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| Dimarts, Desembre 15, 2009 |
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ESTE POEMA DEL POETA CATALÁN CARLES TORNÉ REFLEJA MUCHO DE LO QUE PENSAMOS
(poema en catalán y traducción al castellano)
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Hola, buenos días aqui os envío mi historia con la fibromialgia:
Empecé a encontrarme mal a los 40 años , estuve de baja , pero no miré el diagnostico, pero este año estaba muy mal y fui al traumatólogo me hizo unos análisis de sangre allí salio dos puntos de posible compatibilidad con fibromialgia me envío al reumatólogo, y este cuando me examino me dijo que tenia todos los síntomas para ellos. Después de realizarme todas las pruebas oportunas , dio positivo, vamos lo que ya sabia.
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Estoy días se están llevando a cabo las comparecencias ante el gobierno de los EEUU sobre el Síndrome de la Fatiga Crónica ante el comité del gobierno sobre el SFC (el CFSAC).
Las comparecencias de este otoño son de especial importancia porque coinciden con el descubrimiento del retrovirus relacionado con el SFC, el XMRV.
Pero también se están haciendo presentaciones sobre la vida cotidiana de las personas con SFC.
Laurel, una mujer de treinta tantos años con SFC severo (Grado III-IV), ha hecho su presentación (todas las presentaciones son de 5 minutos) a través de un powerpoint ya que está demasiado enferma para poder levantarse. Hace años que Laurel no puede casi hablar y por eso su cuñada lee el texto que Laurel hubiera querido leer ante el CFSAC. La manera en la que Laurel participa en la vida politica es un ejemplo para todos nosotros, nosotros que nos da vergüenza que nos vean en reuniones con mascarillas, bastones o en sillas de rueda.
Laurel es un buen ejemplo:
http://www.youtube.com/watch?v=LvweCk44WHs&feature=related
Os ofrecemos la traducción del testimonio de Laurel:
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http://innisfree-loscisnessalvajesdecoole.blogspot.com/2009/08/hay-alguien-ahi-fuera.html
Nos llega la triste noticia del suicidio de un chico de 18 años que vivía con el SFC desde los 12 en Inglaterra. Nos recuerda a Fabián, el chico de Valencia con fibromialgia que se suicidó también este año.
Ante estas noticias, nos escriben personas fibro-químico-fatigadas que enfermaron en la infancia o adolescencia y comenzaron a vivir el infierno de la incomprensión que tod@s nosotr@s conocemos a esa edad, y que pensaron en acabar su vida. Pero pudieron seguir y ahora nos escriben.
Si eres joven o enfermaste joven, cuéntamos tu historia info@ligasfc.org
Desde la Liga SFC, "l@s veteran@s" que vivimos con fibromialgia, SQM o SFC, mandamos nuestro apoyo y solidaridad a los jóvenes con SFC y les animamos a escribir y hacer vídeos de su realidad para educarnos a todos, y a organizarse.
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| Dimecres, Agost 05, 2009 |
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El ministro Corbacho ha presentado un manual en el que se guía acerca de los tiempos estándar que se debería permanecer de baja según la enfermedad que se padezca. Eso sí, según la enfermedad, nada de hablar de personas enfermas, con características biológicas determinadas, gravedad de la enfermedad, edad y bueno, un sin fin de variables que los médicos tienen en cuenta para el diagnóstico y tratamiento de cualquier enfermedad.
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(publicado en El Punt el 14 de julio 2009 y en la Vanguardia el 17 de julio de 2009)
Con las fuerzas casi agotadas, como cada día desde que estoy enferma, el viernes 10 de Julio tuve que ir a la delegación del INSS de Tarragona para realizar una consulta. Entonces yo no sabía que allí me esperaba un juicio sin tener defensa.
La administrativa que me “atendió”, en lugar de informarme acerca de lo que le preguntaba, se dedicó a darme un conjunto de “consejos” sobre mi estado de salud. Es como si alguien le pide una barra de pan al panadero y éste le contesta que es muy feo y que debería ir vestido de otra forma. Increíble! Tuve que oír que: “lo que debes hacer es trabajar, ¿tienes carrera no?” , “eres joven y tienes muy buena cara”, “estás psíquicamente creándote la enfermedad”.
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Me llamo Robert Cabré tengo 54 años, era enfermero del hospital clínico de Barcelona, especialista en diagnóstico por la imagen, de 37 años de experiencia con múltiples aportaciones a diferentes Tesis doctorales de médicos del H. Clinic y durante mi vida profesional he estado realizando trabajos punteros en tecnología médica, al margen de que tengo un doctorado en Bellas artes y dos Licenciaturas mas.
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Nos ha llegado este mensaje:
Desde hace 12 años padezco una Encefalitis Mialgica y Fibromialgia muy graves. Me han negado el derecho a alivio y empujado a la situación mas infernal que me queda por vivir.
Ya no puedo moverme, tengo afectado todo y me muero. Estoy sola y no tengo a nadie. No tengo nada que perder, solo pido una muerte tranquila.
Gritare donde sea. Contare todo el daño que me han sumado a lo que ya era una tragedia y lo que se ha cometido conmigo es tan espantoso que costara creer que suceda en un pais europeo.
¿Que puedo hacer para que todo el mundo sepa la tortura a la que nos han sometido?
No tengo mucho tiempo, no quiero agonizar sola y sin alivio. Cualquier preso, hasta el mas asesino, esta en mejor situación que yo. Es aterrador.
Si se os ocurre como, que, lo que sea para hacer publico este nuevo terror, me arrastro hasta donde sea. Creo que me voy a despertar de una pesadilla como esta, pero es real.
Saludos amigos.
C.
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| Dissabte, Maig 09, 2009 |
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Esta carta fue publicada en El País en 11 de noviembre de 2008. El autor, Josep Carbonell Mestre de Barcelona, nos da permiso para colgarla en nuestra web y desde aquí mandamos a Josep y a su familia todo nuestro apoyo.
“Soy el padre de un chico de 23 años, enfermo de síndrome de fatiga crónica, en grado agudo desde los 17. Tenemos profusamente documentada por la medicina pública y privada su afectación. Los informes médicos entregados por los principales especialistas de la sanidad pública acreditan una afectación física que reduce su potencial para llevar a cabo una vida normal, en un porcentaje superior al 80%.
Los informes psiquiátricos y psicológicos descartan de manera inequívoca cualquier signo de etiología psicógena en su afectación. Cuando hemos acudido al Centro de Evaluación de Discapacidades (CAD-Badal) de Barcelona para obtener un reconocimiento oficial de la situación de nuestro hijo, han ignorando los dictámenes médicos y se han sacado de la manga, sin ningún tipo de justificación un “trastorno depresivo recurrente”, que ni existe, ni ha existido nunca.
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Nosotr@s, químico-saturad@as,
inmunodisfuncionales, adolori@as,
nosotr@s somos vuestro futuro.
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ARRESTO DOMICILIARIO
EN TIEMPOS DE LA ILP-FM-SFC
Clara Valverde
Estamos cada enferma
atrapada en un cuerpo.
¿Cuándo dices que se levanta el toque de queda?
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| Dijous, Març 13, 2008 |
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En el transcurso de la evolución del Síndrome de Fatiga Crónica y de la Fibromialgia, hay una cuestión que, equivocadamente, intentamos tapar o ignorar, cuestión que vamos apartando hasta que de repente nos damos cuenta de ella y ponemos un freno. La cuestión se refiere a la interacción de nosotros, personas afectada de estas enfermedades y las relaciones sociales de nuestro entorno más próximo y lejano.
Con el transcurso de los meses y años, sin darnos cuenta, vamos reduciendo nuestro contacto con el entorno social, en detrimento de la propia calidad de vida; va pasando el tiempo y no somos demasiado conscientes del problema. Ello repercute también en la relación con nuestros más allegados, incluso con la pareja. Pero de repente, un día nos lo cuestionamos y nos preguntamos.- ¿He reducido considerablemente mis relaciones sociales?- Si somos sinceros, diremos rotundamente sí, pero, ¿por qué? Nos damos cuenta que en reuniones, fiestas, encuentros familiares, celebraciones, tenemos dificultad en seguir el ritmo que siguen los demás y ello nos incomoda. Y ya no hablemos de salir por las noches. Todos acabamos diciendo –“prefiero una merienda a una cena”-, lo decimos sin más, como si nos hubiésemos vuelto raros. En el fondo, si miramos a la gente de nuestro entorno, así nos sentimos, raros.
Añadamos porqués.
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Aunque hay mucha gente que niegue que existe el SFC en niños y en adolescentes, es una dura realidad. Los padres y madres (muchas de ellas también con el SFC) de estos niños enfermos, están viviendo con la máxima incompresión por parte de los médicos, adminstraciones sanitarias, colegios, familiares, etc.
Si los adultos con el SFC ya vivimos con incomprensión, los niños y adolescentes lo tienen peor: sus padres están bajo sospecha de los colegios porque los niños faltan tanto, y, a veces hasta se les acusa a los padres de malos tratos; no hay en España pediatras que trabajen con el SFC; las adminstraciones no creen que tal enfermedad existe en niños, etc.
¿Quién ayudará a estas familias en las que la madre y uno o más hijos están enfermos?
La buena noticia es que hay una más alta tasa de recuperación del SFC entre niños que entre adultos:
http://pediatrics.aappublications.org/cgi/content/abstract/102/2/360
Acabamos de recibir una carta de Sofía Fernández, de Cádiz, una mujer que tiene el SFC y que sus mellizos de 10 años también lo tienen. Sólo han encontrado ayuda en la sanidad privada. Esto es lo que nos dice:
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Domingo 1 de julio 2007
CARTAS A EL PERIODICO: Víctimas de la implacable Administración sanitaria
Elisenda Poarch - Sant Cugat Sesgarrigues
Los enfermos de Fibromialgia (FM) y de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) tienen una doble cruz: vivir día a día con unos males terriblemente invalidantes y, además, demostrar que están enfermos. La OMS reconoce estas enfermedades, España suscribe sus directivas, pero muchos médicos las ignoran. ¿Por qué? Dicen que la FM y el SFC no existen, que son una depresión. Para ellos, la depresión sí que es una enfermedad. ¿Por qué la depresión sí, y la FM o el SFC, no? Puestos a fingir un mal para cobrar una pensión, la depresión sale más rentable: nadie cuestiona su existencia, cobras invalidez y hasta el médico te recomienda que te diviertas. ¡Pobre del enfermo de FM o de SFC que se atreva a salir! "Tan mal no estará", dicen. ¡Como si te fuera a doler menos si te quedas en casa!
¿Que estos enfermos hacen buena cara? He visto a niños con leucemia jugando y riendo. ¿Dudamos de su mal? No. ¿Por qué se duda entonces del de los enfermos de FM y SFC? Si ríes, es que no estás enfermo; si lloras, es que tienes cuento. Y, por si en su vida no hubiera suficientes problemas, muchos enfermos acaban sin trabajo, bien porque es difícil explicar que el especialista dice que estás enfermo pero la inspección médica dice que no, bien porque no pueden seguir yendo a trabajar. ¿Dónde está la sanidad pública? ¿Acaso estos enfermos se querellan contra la Administración? No. Seguramente ese sea su gran error, tal vez porque sin salud y sin dinero resulta muy difícil convertirse en un aguerrido guerrero. Bastante difícil es sobrevivir. Sin embargo, estos enfermos cada vez tienen más claro que la Administración sanitaria se ha convertido en su más implacable verdugo. Les humilla, no les ofrece soluciones médicas ni prestaciones sociales y, además, duda de su honestidad.
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| Dimecres, Juliol 04, 2007 |
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DIARIO DEL ICAM 2007, por DIRTTRACK
• 1ª PARTE ICAM 2007
El pasado 11 de abril tuve la 2º inspección en el ICAM, la 1ª fue en enero, y me ampliaron la baja 6 meses más a pesar de haber agotado los 12 meses ya.(Es mi 3 intento).
En enero, el trato fue agradable, la dra. se preocupó en leer los informes delante mío, de hacerme un reconocimiento e incluso, darme algún que otro consejo para cuando tuviera que volver allí.
E incluso, me insinuó que me daba más tiempo para que me pudieran hacer la 1ª visita en la Unidad de Fatiga Crónica del Clinic.
Hasta aquí, todo correcto.
El Jueves Santo, me llega el aviso para ir al ICAM ¡EL MIERCOLES SIGUIENTE DE SEMANA SANTA!, no me dio tiempo a buscar más informes, imposible, aquí, el lunes es festivo y mi médico de cabecera, no visitaba hasta el mismo miércoles...
Bueno, al grano, os cuento la visita:
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..., la vida mía parece que no vá a parar de tener contratiempos. Acabo de recibir una llamada de mi abogada, para darme una mala noticia:
"MI JUICIO HA SIDO SUSPENDIDO" porque el Dr Ferrer, perito del SS no puede
estar presente en el juicio, éste se llevará a cabo el 5 de Julio. No sé
hasta donde llevan nuestro sufrimiento, estamos peor que reos ó
delincuentes en espera de que le den una sentencia de vida ó muerte.
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Després d'haver estat rebutjat per a dos tribunals mèdics de l'ICAM en que la meva situació de la SFC/EM no era suficient per a ells com a incapacitant, ens vam veure obligats a portar als jtgats del civil el cas. El proper dia 20 de març, ens presenterem amb el meu advocat i el metge de peritatge davant la jutgesa. La veritat, no tinc gaire fe en el judici, però tant de bo erri i pugui portar la malatia amb una mica de dignitat, per cert torno ha estar de baixa laboral després d'haver esgotat la ITL i haver treballat com un zombi i malmetent la meva vida. Desitjo de tot cor que puguem portar endavant la Iniciativa legislativa i fer que se'ns doni veu i que d'un cop es reconeixi el que s'arriba a viure o malviure... Però, malgrat tot: Endavant!
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| Dimarts, Març 27, 2007 |
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LA INCERTIDUMBRE
La vida no es fácil.
El tema está lleno de tópicos pero no sirven para ser utilizados en un caso propio.
Los aparto.
A medida que los vamos viviendo se cruzan en nuestro camino situaciones y momentos, de todos conocidos, que nunca creíste que pudieras hacer tuyos pero que se convierten en únicos cuando se filtran en ti.
La incertidumbre.
En los momentos críticos que ha habido en mi vida la incertidumbre ha sido lo más difícil y duro a lo que enfrentarme.
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Contar esta historia significa arrojar un poco de luz, dar esperanza a l@s "recién llegad@s" a esta enfermedad. Aunque desgraciadamente en la mayoría de los casos el diagnóstico es lento, tardío y poco se puede hacer para paliar el dolor físico y emocional, hay que mantener la ilusión y no dejarse arrastrar por la desesperanza.
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hace 5 años tuve un accidente de coche y me quedo una lesión en un nervio en la espalda. me produce mucho dolor y varias limitaciones: a parte de tomar mucha medicación, coger pesos, etc.
también tengo bronquitis asmática . estas 2 cosas son crónicas para toda la vida, así que hace 4 años me solicite el grado de discapacidad y me lo valoraron en un 41 %.
pero con todo esto yo podía seguir con mi vida normal, trabajaba ( en cosas que podía) , salía, bailaba, hacia deporte, llevaba mi casa, etc.
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Primero de todo agradecer a los doctores que estan al otro lado de la pantalla y que siempre los tenemos apoyándonos en nuestras dolencias y en nuestras causas injustas...
Pero quería haceros participes de una injusticia que estamos sufriendo las personas intoxicadas en el trabajo...que ya somos unas cuantas!!!
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PARA EMPEZAR MI HISTORIA HARÉ UNA REFERENCIA A LOS GATOS, PRIMERO QUE ME GUSTAN MUCHO, ¿CÓMO SE ENCUENTRAN AL MEDIODÍA? NO PUEDEN NI CAZAR, PORQUE ESTÁN EN PLENO SOPOR, ASI ES COMO NOS SENTIMOS LOS ENFERMOS DE SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, QUE ES LA ENFERMEDAD QUE ME AFECTA, SIN PODER HACER LAS COSAS QUE NOS GUSTARÍA, PORQUE YA NO PODEMOS SEGUIR EL RITMO DE LOS DEMÁS, LO QUE INFLUYE EN NUESTRAS RELACIONES FAMILIARES Y DE AMISTAD. PARA QUE SE HAGAN UNA IDEA:
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Os incluyo un relato de mi hija, que tiene 10 años. LLeva padeciendo las consecuencias de mi enfermedad casi desde que nació. Soy madre soltera.
Podemos observar que ellos sufren tanto como nosotros.
En ella hay un canto a la esperanza que nunca debemos perder .
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Esta es la historia real de Lupe...
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